Autismus není onemocnění, je to vývojová porucha

2. duben je Světový den informování o autismu. Ve studiu - Brian King, Svyatoslav Dovbnya a Tatyana Morozova

Mariana Torochechnikova: V roce 2007 Organizace spojených národů vyhlásila 2. dubna za Světový den povědomí o autismu. Tato porucha, jak říkají vědci, lze pozorovat u všech 68. obyvatel planety. Téma tohoto dne v roce 2015, oznámené OSN: "Profesní zaměstnání: přínosy lidí s autismem". Zdá se, že zaměstnavatelé zdaleka neuvědomují výhody těchto lidí, jinak by se mohlo vysvětlit, že asi 80 procent dospělých s autismem nemůže získat práci. Lidé s autismem, jejich sociální adaptace, ochrana jejich práv budou diskutovány v dnešním programu.

Já zastupuji hosty v Radio Liberty Studios: ředitel Seattle Children's Autism Centre, profesorka oddělení dětské a adolescentní psychiatrie na univerzitě ve Washingtonu, Brian King, Dr. King také pracuje v nemocnici v Seattlu a je autorem mnoha publikací o autismu, diferenciální diagnóze, poruchách chování a spát s autismem. S námi jsou také odborníci z Naked Heart Foundation, dětský neurolog Svyatoslav Dovbnya a klinická psychologka Tatiana Morozová. Tatyana a Svyatoslav vedou ruské specialisty v oblasti vývoje a duševního zdraví dětí, účastní řady mezinárodních projektů zaměřených na rozvoj služeb pro zranitelné rodiny a děti v Rusku a v zemích bývalého SSSR a pozvaných profesorů z neurologické fakulty Univerzity v Novém Mexiku. Irina Molotková nám pomáhá s překladem, pro který moc děkuje. Nejdřív chci začít s rozhovorem o statistikách. Na samém začátku programu jsem řekl, že podle různých studií každý 68. člověk trpí poruchami autistického spektra ve světě. Před pouhými 8 lety, kdy Organizace spojených národů zřídily tento světový den, bylo řečeno, že každý stýtý člověk na světě trpí autismem tak či onak. Co se stalo během těchto 8 let, proč náhle takovou mezeru ve statistice. Odkud přišla každou stotinu každou 68. osobu? Co se stalo? Tolik lidí začíná trpět takovými poruchami nebo se statistiky zlepšují?

Brian King: Nejde totiž o to, že došlo k významným statistickým změnám, když jsme o tom před sedmi nebo osmi lety mluvili a takové údaje byly uvedeny, možná jeden ze 115, a dnes mluvíme o každých 68. letech. Problém je v tom, že Američtí vědci říkají, že toto číslo roste exponenciálně. Můžeme dokonce vidět dvojnásobný nárůst těchto lidí. Poslední studie, která byla provedena v Jižní Koreji, ukázala šíření tohoto porušení pro každých 35 let.

Mariana Torocheshnikova: Toto jsou regionální specifika. Koneckonců, jedna z hlavních otázek kladených v souvislosti s poruchami autistického spektra: odkud pocházejí? Jsou tyto genetické poruchy nebo jsou způsobeny prostředím, jsou způsobeny náklady na výchovu, dominující možná elektronická komunikace, je dáno tím, že děti doslova od narození jsou obklopeny elektronickým světem, notebooky, tabletami a vědomě se uzavírají?

Brian King: Věříme, že šíření této nemoci není důsledkem skutečnosti, že děti jsou obklopeny velkým počtem elektronických zařízení nebo že se jedná o určitou zvláštní výchovu. Zdá se nám, že genetické faktory, které jste zmínili, jsou opravdu velmi důležité.

Mariana Torochechnikova: Koneckonců, tato nemoc má genetickou povahu?

Svyatoslav Dovbnya: Chci zasáhnout, protože používáte dva termíny, které nejsou používány v moderním ruském jazyce, když mluví o autismu. Nejprve použijete slovo "trpět", to znamená, že nikdo netrpí ničím, lidé mají poruchy autistického spektra.

Mariana Torocheshnikova: Děkuji, že jste o tom mluvili. Myslím, že to je nejčastější mylná představnost nejen mezi novináři.

Svyatoslav Dovbnya: A druhý není choroba. Nemoc je něco, co má jasný začátek a konec. Tato porucha je stav, se kterým se člověk rodí, protože je spojen s genetickými faktory.

Mariana Torochechnikova: Nyní jsme slyšeli statistiky o Jižní Koreji, kde každá 38. osoba trpí touto poruchou. Co je v Rusku? Když jsem připravoval program, nemohl jsem najít žádné statistiky o Rusku, pokud jde o lidi s poruchami autistického spektra. Proč se to děje? Jakékoli tajné informace nebo takové diagnózy neudělají?

Tatiana Morozová: Začneme tím, že v učebnicích, které existovaly před 20 lety, bylo napsáno, že jde o velmi vzácnou poruchu vývoje. Četnost výskytu je přibližně jedna z deseti tisíc, pak to bylo 2,4-2,6 na tisíc. Nyní se statistiky mění. Bohužel ještě neexistují žádné národní statistiky. Četnost výskytu silně závisí na tom, jak dobře odborník v určitém regionu ví, jaký typ vývojového postižení a jak kompetentně je diagnostikován. Proto se ukazuje, že ve velkých městech, kde odborníci vědí, co to je, je více lidí s poruchami autistického spektra.

Svyatoslav Dovbnya: Existuje více lidí s diagnózou poruchy autistického spektra.

Tatiana Morozová: Lidé, kteří jsou nazýváni lidmi s autismem. To znamená, že je zjevné, že jsou všude kolem, stejně jako někde jinde.

Mariana Torochechnikova: Správně chápu, že v Rusku vůbec nejsou sklony k takovým diagnózám a častěji a jednodušeji, pravděpodobně doktoři dávají dítěti diagnózu "schizofrenie" nebo "demenci", a tak se od této situace oddělí?

Svyatoslav Dovbnya: Demence, zřejmě máte na mysli diagnózu "mentální retardace". Existuje určitý soubor diagnóz, které byly použity dříve, které existovaly ve starých diagnostických klasifikacích, které byly používány v době sovětské a v post-sovětském období, jsou skutečně používány častěji. To znamená, že existuje diagnóza "schizofrenie", která byla široce umístěna na dospělých a mladých lidí s autismem. Dokonce ani před 20-25 lety nebyla diagnóza "autismu" lékařskou administrativou od armády, protože prostě neexistovala. Aby člověk, který měl skutečné problémy, nebyl přijat do armády, měli předvést schizofrenii.

Mariana Torochechnikova: Generál se tedy opíral o svůj další vývoj, svou kariéru a pracovní příležitosti.

Svyatoslav Dovbnya: Víte, diagnóza je důležitá věc, někdy ovlivňuje jakou pomoc člověk přijímá, ale někdy to neovlivňuje, protože nemusí být žádnou pomoc. Protože osoba dostala diagnózu "schizofrenie", nebo osoba dostala diagnózu autismu, nebo dostala diagnózu těžké mentální retardace, pořád ji neuváděli do školy, nepřišla do mateřské školy - za jakou nemoc získal certifikát, který jsou zde narušeny vývoj, ba dokonce ne tak důležité. To znamená, že to nejsou vždy související věci, jaký druh pomoci člověk přijímá a co nedostává, ale častěji je to stále spojeno. A zejména skutečnost, že nejsme trochu diagnostikováni autismem - neumožňuje rodičům, aby se sjednotili a požadovali školení pro své děti.

Mariana Torochechnikova: Tzv. Inkluzivní vzdělávání.

Svyatoslav Dovbnya: Může být zvláštní, může být inkluzivní, může být na různých úrovních. Vzdělání nemůže být pouze jedno, nemůže být pro všechny inkluzivní, nemůže být pro každého zvlášť, protože děti a dospělí mají různé úrovně schopností a různé úrovně autistického onemocnění.

Mariana Torochechnikova: Každý 68. člověk na planetě má poruchu autistického spektra. Například v Rusku si myslím, že mnoho lidí, včetně mě, ke své hanbě, nevnímá takové lidi, nevidíme je. Když jsem o této osobě slyšel, byl jsem velice překvapen, protože si nepamatuji ani v mateřské škole, ve škole, na univerzitě nebo v nejbližším okruhu takových lidí, že jsem se s nimi nesetkal. Myslím, že většina Rusů vědí o autismu a autismu jen díky Hollywoodu a filmu "Rain Man", k několika dalším filmům. Z vašeho pohledu, proč se to děje? Proč o tom nevíme, v žádném případě v Rusku? Myslím, že americká společnost věnuje tomuto tématu větší pozornost.

Brian King: Tři důvody, proč víš víc o autismu. Je to proto, že byly vytvořeny speciální služby, které pomohly těmto lidem. Zaprvé, toto se stalo, protože rodiče požadovali, řekl, že taková pomoc je nezbytná pro jejich děti a jejich rodiny. Mohlo to být právě proto, že byly tyto služby vytvořeny, bylo to pro lékaře laskavým přístupem, aby lépe určily přítomnost takových poruch.

Mariana Torochechnikova: Byla to iniciativa zespoda?

Brian King: Absolutně. Další důvod, protože vzdělávací systém se stal inkluzívnějším. Protože až dosud byly tyto děti poslány do některých zvláštních institucí, zvláštních škol. Nyní jsou tyto děti zařazeny do běžných škol, patří mezi obyčejné obyvatelstvo a to znamená, že lidé začali lépe porozumět jejich problémům.

Mariana Torocheshnikova: Začali vidět. Ve Spojených státech amerických, když tito lidé šli do všeobecných vzdělávacích zařízení, na univerzity, začali je pozorovat, dozvěděli se o nich.

Brian King: Absolutně.

Mariana Torocheshnikova: To se neděje v Rusku. A proč, mimochodem? Existuje mnoho rodičů, kteří mají děti s podobnými poruchami, proč se neorganizují? Koneckonců, rodiče dětí s invalidním vozíkem jsou organizováni, rodiče takzvaných speciálních dětí, kteří jsou diagnostikováni Downovým syndromem, prohlašují sebe, něco dělají. Proč se to v tomto případě nestane?

Tatyana Morozová: Řekněme, že to, co se nyní děje v Rusku, do jisté míry opakuje to, co bylo ve světě. Existuje několik takových začarovaných kruhů, když nezjistíme, neděláme diagnózu a ve školách nemáme služby, nemáme dostatečné rehabilitační služby, takže lidé jen sedí doma. Bohužel mnoho dětí s autismem ve staré tradici našeho vzdělání bylo uznáno za neškolenou nebo neškolenou a kvůli tomu se nevyvíjely zvláštní podpůrné programy pro vzdělávání těchto dětí.

Mariana Torochechnikova: Byly nějaké důvody pro takové závěry?

Tatiana Morozová: Důvodem bylo, že lidé nevěděli, jak je učit. To znamená, že pokud dítě nedodrží určitý program, neznamená to, že se nedokáže učit, znamená to, že program musí být jednoduše změněn. A při změně přístupů se změnou programů lze vidět, že mnoho dětí s autismem se učí velmi dobře. Ano, děti mohou mít určité potíže, ale je možné překonat mnoho obtíží. Čím víc o těchto dětech přemýšlíme, tím více jim pomáháme být ve společnosti, ve škole, v mateřské škole, v jiných situacích, čím častěji je uvidíme, tím více se rodiče mohou spojit. Protože pokud neexistují žádné vzdělávací služby, pokud dítě není přijato do školy nebo mateřské školy, a rodiče potřebují pokračovat v práci a zvyšovat další děti.

Mariana Torochechnikova: Ústava Ruské federace také zaručuje vzdělání pro každého.

Svyatoslav Dovbnya: Začali jste s otázkou, proč rodiče nepřijdou společně - to není pravda, protože jsou jednotní, že je velmi silná mateřská skupina v Moskvě, existuje silná skupina v Nižním Novgorodu, v Petrohradě, Novosibirsku a dělají hodně. Vidíme, že vzdělávací programy a služby, které skutečně fungují dobře a snaží se pracovat na poměrně moderní úrovni, jsou vytvořeny s podporou rodičů. Část této částky platí obecně pro rodiče, kteří mají nějaké finanční prostředky.

Mariana Torochechnikova: Existuje tedy naděje, že na tento problém bude věnována pozornost, pozornost státu, nějaký vládní zásah. Mimochodem, akce se bude konat 2. dubna v Kazaňu, je zahájen speciální program právě pro děti s takovými poruchami. Ona je pod dohledem prezidenta Tatarstánu, někteří jiní úředníci, přidělit prostředky z rozpočtu.

V mnoha městech světa se akce koná 2. dubna, kdy jsou v solidaritě s lidmi s poruchami autistického spektra budovu největších měst a čtverců zvýrazněna modře. Modrá je barvou Světové organizace pro Autismus. Pokud vím, dne 2. dubna v Moskvě budou budovami v Baškiře v Petrohradě zdůrazněna, moskevská vláda ještě nepotvrdila. Poprvé v Londýně v tomto roce bude trafalgarské náměstí zvýrazněno modře, aby upoutal pozornost na tento problém, aby se na něj zaměřil.

Řekni nám, kdo jsou autismus? Protože v zásadě lidé nyní chápou, kteří jsou například Downovým syndromem, jak je rozlišit?

Tatiana Morozová: Neřekneme ještě o autistech, ale o osobách s autismem.

Mariana Torocheshnikova: Takže tato definice není správná?

Svyatoslav Dovbnya: Ano, to nemá žádný rozdíl, jako kdybyste mi říkala, že jsem viděl, že jsem člověk s brýlemi. Ale oni nebudou nemocní, netrpí - to je, za prvé. Za druhé, jsou stále děti, dospělí, mají rodinu, potřebují hrát, komunikovat.

Tatiana Morozová: Náš jazyk má velký vliv na naši realitu. Pokud říkáme, že se jedná o osoby s autismem, odpovědí na toto slovo by mělo být v nemocnici.

Mariana Torochechnikova: To jsou velmi důležité poznámky, o kterých mluvíte. Chápete, že většina lidí o tom vůbec nepřemýšlí, resp. Je to tak, jak se formuje postoj ve společnosti.

Tatiana Morozová: Takto se vytváří postoj: pokud trpí, jestliže jsou duševně nemocní, je lepší nechat je někde, zamknout je, a proto by se s nimi mělo zacházet.

Mariana Torochechnikova: Jaké jsou specifika lidí s poruchami autistického spektra? Proč nemohou být někdy nazváni šílenými, nemocnými, někde zamčenými? Jak snadné nebo obtížné je pro ně začlenit se do společnosti, ke společnosti ve společnosti?

Brian King: Již dávno, od prvních klasifikací, když jsme mluvili o této poruše, jsme říkali, že to bylo primárně charakterizováno problémy s komunikací. Existují také určité závislosti nebo poněkud zvláštní činnosti, opakující se vzory, něco, co je pro tyto lidi charakteristické. To znamená, že se člověk s autismem nemůže naučit společenský jazyk nebo mu nemůže rozumět. Víte, jak s vámi komunikujeme, velmi často to není jen pomocí jazyka nebo řeči, je spousta dalších věcí. Když komunikujeme s člověkem, můžeme se vždy postavit na jeho místo, můžeme se podívat na svět očima a to nám pomáhá pochopit, proč se chovají tak či onak, co od nás chtějí. Lidé s autismem zpravidla nemají takové schopnosti nebo alespoň pro ně jsou obtížné. Když o tom mluvíme, jejich neschopnost pohlédnout na svět z pohledu jiné osoby je stejná jako moje neschopnost mluvit rusky, nerozumím ruštině a nemluvím. To je velmi velký počet komunikací, které používáme pro takové lidi, je ztraceno.

Mariana Torochechnikova: Ale zatímco tito lidé nejsou v obvyklém smyslu blázen, nejsou pro společnost nebezpečné. Mohou se chovat poněkud podivně, což je pro obyčejného člověka neobvyklé, ale pro něho ani pro ostatní nesmějí být ohroženy, ledaže sami mohou způsobit nějaké potíže.

Brian King: Je to stejné jako já a ruština. Moje chování se může zdát zvláštní nebo nějak neobvyklé, protože nechápu, co mi říkají, nechápu, co od mne chtějí, ale nejsem nebezpečná.

Mariana Torochechnikova: Pokud se chcete, můžete se naučit mluvit rusky, stejně jako se někdo může naučit mluvit anglicky a rozumět ostatním.

Brian King: To platí pro lidi s autismem.

Mariana Torochechnikova: Tatiana, řekněte nám, co dělají v takových případech, jak můžete integrovat osobu s poruchou autistického spektra do společnosti? Právě v tomto sdělení Organizace spojených národů bylo dnes řečeno, že zaměstnavatelé chybí hodně, že lidé s poruchami autistického spektra mají lepší schopnosti než "běžní" pracovníci, pokud jde o rozpoznání vzoru, logické myšlení nebo práci, která vyžaduje pozornost. k detailům. Vyzýváme pozornost k problému a potřebě zaměstnání, říká OSN. A jak se naučit komunikovat a porozumět takovým zvláštním lidem?

Tatiana Morozová: Začneme tím, že lidé s autismem jsou velmi odlišní. Velmi často lidé opakují stejnou frázi: pokud jste viděli jednu osobu s autismem, pak jste viděli jednu osobu s autismem. Především jsou to lidé, nejsou autistickými, ale autismusem, autismem. Je zřejmé, že tito lidé by se neměli bát, neměli by být uzamčeni, protože pokud zamykáš nějakou osobu a neposkytneš příležitost komunikovat a učit se, člověk bude divoký a nerozumí ostatním lidem.

Mariana Torochechnikova: A kde ho zamknout, je už zavřeno?

Tatyana Morozová: Existují jisté způsoby, které pomáhají rodičům a učitelům lépe komunikovat s dětmi s autismem. Zvláště, když mluvíme hodně, je to velmi obtížné, lidé to těžko chápou. To je stejné jako příběh s Brianem a Ruskem. Pomocí více vizuální podpory, pomalejšího řeči, gest, některých obrázků můžeme Brianovi pomoci pochopit, co chceme. Pokud budeme hovořit velmi rychle a monotónně, budeme s největší pravděpodobností jen vnikat do hrůzy. Existuje zvláštní přístup k výchově lidí s autismem. Studie ukazují, že čím dřív začneme pracovat, tím více příležitostí musíme ovlivnit budoucnost tohoto dítěte a dále na budoucnost dospívajících, dospělých s autismem.

Mariana Torochechnikova: Je možné, že osoba s poruchou autistického spektra najednou se stane naprosto absolutní, nyní používám slovo "zdravé", s vaším dovolením, to je obvyklé?

Svyatoslav Dovbnya: Před 5-10 lety bych řekl ne. Nyní existují studie, které se primárně týkají programu včasného zásahu, který ukazuje, že s intenzivním včasným zásahem v chování existuje malé procento dětí, které po nějaké době nebudou schopny diagnostikovat "rozvinutou poruchu autistického spektra", které z ní vyplynou včasná pomoc. Ale kolem toho je spousta diskusí - je to jen první předběžný výzkum. Spíše je to otázka pro Briana, protože to jsou převážně americké studie.

Mariana Torochechnikova: Samozřejmě, zde vzniká otázka původu těchto poruch. Protože pokud je to genetická historie, je naprosto pochopitelné, že to nemůže být překonáno.

Svyatoslav Dovbnya: Koneckonců, otázka, kterou jste měla, byla najednou najednou. Najednou najednou neexistuje taková věc, nemůže to být, potřebujeme dlouhodobý intenzivní program pomoci. Druhá věc - stále nezbavuje všechny příznaky, ale poskytujeme takovou podporu člověku, harmonogramu, vizuální podpoře, dalším způsobům komunikace, trénujeme, abychom lépe pochopili záměry a signály druhých, že člověk funguje ve společnosti, ne liší, žije stejným život jako ostatní, zatímco má stále rysy, protože víme jistě, že jde o genetické porušení.

Brian King: Absolutně souhlasím, není to stát, který může okamžitě zmizet. Vidíme ale lidi, kteří se časem stávají příznaky příliš zřetelnými, nebo si sotva všimneme, že tuto diagnózu již nemůžeme potvrdit.

Mariana Torochechnikova: Takže lidé se mohou socializovat a naprosto se integrovat do společnosti, vést plnohodnotný život, vydělávat na živobytí, možná dokonce učit lidi?

Brian King: Všechno, co jste uvedli, je vše možné. Znovu chci zdůraznit, že autismus je velmi odlišný, vidíme velký počet možností pro autismus.

Mariana Torochechnikova: Pokud mluvíme o různých typech autistických poruch, které z nich jsou nejčastější na světě? Opět, díky hollywoodským filmům, já a mnoho diváků v Rusku víme, jaký je Aspergerův syndrom. Jaké jsou nejčastější, nejčastější projevy?

Brian King: Co jsme předtím říkali, co se používá k určení přítomnosti takové poruchy, je především obtížnost společenské komunikace a opakovaných posedlých pohybů a chování. Přibližně polovina lidí, kteří patří k osobám s poruchou autistického spektra, má problémy s inteligencí, s intelektuálním vývojem.

Mariana Torochechnikova: Existuje mýtus, včetně díky filmu "Rain Man", že je to naopak s velmi vysokou inteligencí.

Brian King: Jedná se o vzácný případ. Víte, rádi si vybíráme nějaký jedinečný případ a hovoříme o tom, rozdělíme ho. Ale každá osoba má svou vlastní sílu, je důležité ji najít, určit ji. Mluvili jsme o statistice s vámi, říkali jsme, že počet lidí, s nimiž se tato diagnóza identifikujeme, roste, a to je především v horní části této diagnostické škály, které jsou vysoce funkční.

Mariana Torochechnikova: Svyatoslav také hovořil o potřebě včasného zásahu, aby se zvýšila šance člověka s poruchou autismu, aby si v životě uvědomil, že se nějak přizpůsobuje společenskému životu. Jak to rozpoznat? Rodiče, kteří mají dítě, jak může vědět, že dítě není v pořádku? Profesor Brian King říkal, že by to znamenalo obtížné pohyby, poněkud zvláštní chování. Ale pokud se podíváte na dítě rok a půl, dva roky, je poměrně obtížné určit, co je s ním špatné. Protože se mnoho dětí v tuto chvíli nebo hyperaktivita liší nebo opakují stejný pohyb, pokud je pobaví. Tam jsou děti, které začínají mluvit pozdě, a oni říkají v rodinách: je to v pořádku, náš dědeček mluvil také ve věku tři, babička ve věku čtyř let a všichni žijí a dobře, vše je v pořádku. Jak zachytit tento okamžik, jak začít zvuk alarmu?

Tatiana Morozová: Pokud mluvíme o rysách sociální komunikace, rodiče jsou obvykle první, kdo si všimne, že s dítětem je něco neobvyklého, že dítě nemá malou komunikaci od raného věku, možná od jednoho a půl roku, na ni nereaguje jméno.

Mariana Torocheshnikova: Co znamená "ne tak"?

Svyatoslav Dovbnya: Je vždy obtížné odpovědět na takovou otázku, protože se vždycky bojím vytvořit nějaký druh panice, vyděsit rodiče, vyděsit ty, kteří jsou s dětmi v pořádku. V zásadě máme několik prezentací na fóru na webových stránkách Naked Hearts, které jsou věnovány "červeným vlajkám", a může se jim lépe zabývat.

Brian King: Myslím, že máte naprostou pravdu, ano, rodiče si nejdříve všimnou, že je s dítětem něco špatného. Například tyto červené vlajky, o nichž Svyatoslav hovořil, dítě nereaguje na své jméno, nebo se nevzdává do očí, nevytváří vizuální kontakt.

Mariana Torochechnikova: Možná neodpovídá na svůj čas jen proto, že je hluchý.

Brian King: Ano, to je samozřejmě problém. Přirozeně pak bude dítě přivezeno u lékaře, aby vidělo, zkontrolovalo jeho sluch.

Mariana Torochechnikova: A doktor řekne: "Chlapci, nejste moji klienti, měli byste jít k neuropatologovi, psychiatrovi. Komu?

Tatiana Morozová: Nevylučuje se, může se narodit s autismem a má zlomené slyšení.

Svyatoslav Dovbnya: Máme, zvláště když jsme se poprvé program začal zavádět velké množství diagnóz - jsou lidé, kteří pocházejí z audiologists, audiologists příslušné dorazil rodiče si stěžují, že dítě nemluví, nereaguje na jména, jdou zkontrolovat pověst. Příslušný audiolog a audiolog má vždy telefonní službu nebo odborníky, kteří mohou také vypadat. Vzhledem k tomu, že na recepci má velké množství malých dětí, jen ti, kteří nemají sluchové postižení a mají potíže se společenskou komunikací, nereagují, nereagují.

Mariana Torochechnikova: Ukázalo se, že se audiolog stane prvním lékařem v životě tohoto dítěte.

Svyatoslav Dovbnya: Bylo by lepší mít kompetentního pediatra, aby nedošlo k přetahování až do okamžiku, kdy přišli k audiologovi. Obecně však je nezbytně nutný komplexní průzkum jakéhokoli dítěte, který nehovoří, neodpovídá.

Tatiana Morozová: Dnes se věří, že člověk může docela pravděpodobně diagnostikovat nebo podezřívat poruchu autistického spektra ve věku jednoho a půl roku. Existují výzkumná centra, která se zabývají složitějšími studiemi, které vidí rozdíl, například v pohybech očí, kde dítě dívá na tvář mluvčího, což může určit hrozbu v raném věku. To je otázka pro Briana, velmi zajímavé studie, které se právě začínají zveřejňovat.

Brian King: Několik studií probíhá, jejich cílem je posunout čas pro takovou diagnózu co nejdříve. Děti, které mohou mít poruchu autistického spektra, dávají přednost sledování některých pohyblivých geometrických objektů nebo některých mechanických objektů, než aby se podívali na lidi a dokonce i na rodiče.

Mariana Torochechnikova: Mýtus rozšiřuje, že úsměv matky nebo otce je nejdražší věc pro dítě, které hledá po celou dobu.

Tatiana Morozová: Pro běžné dítě je reakce na lidskou tvář jako určitý vizuálně zastoupený objekt nejvhodnější.

Svyatoslav Dovbnya: Toto je náš vrozený mechanismus.

Tatyana Morozová: Kdo nám pomáhá přežít. Nejúžasnější je, že v prvních měsících života budou děti, které budou mít autismus později, také podívat se na jejich tváře, a pak se tato schopnost trochu změní.

Brian King: Nevíme, proč se to děje. A to není vina rodičů.

Mariana Torocheshnikova: To je problém v samotném mechanismu postojů tohoto dítěte k životu.

Svyatoslav Dovbnya: Jedná se o neurologickou poruchu.

Tatiana Morozová: Toto je rys zpracování informací.

Brian King: Je něco, co je přitahuje víc než komunikace, některé hnací faktory, které tyto děti rozvíjejí. Tyto studie ukazují, že ty faktory, které se mohou později rozvinout do vývoje autismu, jsou přítomny od samého počátku, jsou již přítomny při narození. To neznamená, že pokud je nezjistíme na začátku, výsledek naší práce nebude dobrý, můžeme dosáhnout pozitivních výsledků.

Svyatoslav Dovbnya: Mluvili jste o tom, že nejcennější věcí je matčin úsměv, chci říct, že jedním z mýtů je, že lidé s autismem nejsou pro své blízké důležité a nemiluje je. Nemá s tím nic společného, ​​je pro něj těžší kontaktovat, pro něj je těžší ukázat svou lásku, stejně miluje, chce komunikovat stejným způsobem, ale pro něj je těžší číst signály, je pro něj těžší odpovědět. Nejčastější chyba, která se někdy děje s profesionály a rodiči, je někdy naznačena: on se na mě neohlédne, znamená to, že mě nemiluje. To nejsou související věci. Může dokonce milovat více, být velmi připoután k rodičům, ale je obtížnější mu ukázat a číst signály obtížnější.

Tatiana Morozová: Znovu se vraťme k Brianovi, který mluví výborně anglicky a je naprosto adekvátní v jeho kontextu, ale Brian nehovoří rusky. A Brian nemá žádnou možnost říci, že se mnou dobře zachází, nebo se naopak bojí mě, ne. Za to přijde buď příliš blízko ke mně, budu strašně vyděšený, nebo se mi nějakým způsobem rozvine rukama, aby mi něco vysvětlil, ale nerozumím jeho jazyku. Naším úkolem tedy není zacházet s Brianem nebo zamknout Briana, měli bychom se pokusit nějak najít společný jazyk.

Svyatoslav Dovbnya: Komunikační sada. To je úkol všech programů pomoci - pomoci porozumět osobě s autismem a pomoci mu porozumět.

Mariana Torochechnikova: Počátkem programu jsem slyšela, že je nyní obecně uznáváno, že porucha autistického spektra je genetická, vrozená nemoc. Vědci pracují na tom, aby našli tento velmi defektní gen a v nejranějším stádiu pomohli rozpoznat, že dítě pravděpodobně bude mít tuto poruchu?

Brian King: Zatím bylo izolováno přibližně 800 genů a mnoho z nich, které zřejmě zvyšují riziko poruchy autistického spektra. Neexistuje však žádný takový gen, který bychom mohli nazvat autismovým genem. To není situace, jako je Downův syndrom, když víme, že další chromozóm povede k Downovmu syndromu. Zdá se nám, že jeden nebo více genů zvyšuje riziko vzniku takové poruchy v kombinaci s několika dalšími faktory. Jsme, bohužel, ještě nevíme, jaké jsou tyto faktory.

Mariana Torochechnikova: Ale výzkum pokračuje?

Brian King: Ano, samozřejmě. To je velmi zajímavá oblast výzkumu, protože to, co nám tyto geny ukazují, je možná budoucím cílem našeho dopadu.

Mariana Torochechnikova: Správně chápu, že v současné době se vše, co se týká poruch autistického spektra, opravuje přesně prostřednictvím komunikace a vzdělávání a nevyžaduje žádné zvláštní lékařské zákroky, drogy, které budou předepsány dětem? Nebo by měla vždy existovat farmakologická podpora?

Brian King: A ne tak, a ne tak. Nepovažujeme extrémní body za. Za prvé, existuje mnoho dokumentů, které uvádějí, zda existují léky, které mohou pomoci lidem s autismem. Faktem však je, že mnohé práce potvrzují: pokud máte diagnózu autismu nebo poruchy autistického spektra, neznamená to, že s ním nemáte žádné jiné nemoci. Faktem je, že můžete trpět různými onemocněními - může to být deprese, může to být úzkost, může to být porucha nálady, hyperaktivita atd., A možná nebudete mít syndrom autistického spektra. Existují například děti s autismem, které nespí dobře, ale právě to je právě oblast, která vyžaduje léčbu.

Mariana Torochechnikova: Návrat k tématu OSN, odborné kondice, profesionální adaptace lidí s poruchami autistického spektra nám říká, jak snadné nebo obtížné je najít zaměstnání, zejména v Rusku? Viděl jsem statistiky ze světa OSN, 80% z nich nefunguje. Protože nemohou, nebo nebudou brát?

Svyatoslav Dovbnya: Jelikož se jedná o spektrum a lidé se velmi liší od poruch autistického spektra, jsou lidé, kteří fungují vyšší, jsou lidé, kteří mají horší funkce, více intelektuální problémy, více kognitivní problémy, autistické spektrum. Pro Rusko je samozřejmě možnost nalézt práci dnes hlavně pro ty, kdo fungují výše, ti, kteří mohou používat slovní jazyk, kteří mluví, kteří mají určité dovednosti a mají silnou rodinnou podporu. Máme pro školy pouze speciální programy pro ty děti, to jest ty, kteří mají štěstí a dostali se do školy, mají vyšší šance, včetně získání nějaké práce v budoucnu. Se všemi porušeními se jedná nejen o autismus, problém je v tom, že pokud chceme, aby tito lidé žili plný život a práci, zajistili si, pomohli společnosti atd., Existuje mnoho různých cílů, potřebujeme speciální programy, abychom bylo to možné.

Mariana Torochechnikova: A v Rusku existuje většina těchto programů buď na penězích nezávislých fondů, nebo na penězích sponzorů.

Svyatoslav Dovbnya: Ve skutečnosti, v širším slova smyslu, nejsou žádné. Existuje mnoho různých workshopů, jsou to trochu izolované od reálného života, když lidé něco dělají, některé suvenýry či řemesla možná s výjimkou několika výjimek existuje pouze Pskov, existuje dlouhodobý systém takových pracovních workshopů podporovaných městskou vládou, a tak ani nevím skvělé příklady. Taková skutečnost, že se jednalo o skutečné podnikání a že se jednalo o velké množství lidí s autismem, nikoliv jenom jeden z příbuzných, náhodou spadl, ale lidé by se skutečně zapojili a bylo jasné, jak je v nich podpořit, existuje několik takových příkladů. V Petrohradě existují příklady. Dnes budeme mluvit s našimi rodiči v naší diskusi, budou zde příklady, včetně toho, jak se jim jejich děti podařilo usadit, budou lidé s poruchami, budou sdílet, řeknou, jak se to stalo. Ale zatím jsou to výjimečné případy úspěchu, tito průkopníci, kteří nám dávají naději do budoucna. Řekněme, že v Rusku známe stovky příkladů, tisíce, i když tisíce takových lidí potřebují, spíše je to málo.

Mariana Torochechnikova: Jak se vám podaří vyřešit problém zaměstnávání lidí s poruchami autismu ve Spojených státech amerických, jak těžké je a jak velká je situace odlišná od Ruska?

Brian King: Bohužel také nemáme takové speciální programy. Bylo vynaloženo velmi velké úsilí, ale došlo ke ztrátě velmi vážné práce, což by nám mohlo pomoci zapojit tyto osoby do práce. Možná existuje více příkladů toho, kde se to dělo, úspěšnými příklady. A pravděpodobně máme více takových případů, když někdo pracuje nebo najme osobu s autismem, kteří ukazují, že tento člověk skutečně zbožňuje svou práci, že nejprve přijde na své pracoviště, je poslední, kdo odešel. A takový pozitivní příklad skutečně vytváří velmi dobrou odpověď, což ukazuje, že ano, opravdu, tito lidé mohou být dokonale využíváni v práci.

Tatiana Morozová: Co nám brání pomáhat takovým dětem, vidět je, pomáhat rodinám je jen nedostatek informací. Velmi doufáme, že čím více informací máme, tím více příležitostí pro děti s autismem budou mít rodiny normální život.

Je autismus nemocným?

Jedná se o jeden z nejčastějších mýtů. Určitě ne. To není onemocnění, které se může nakazit. Poruchy autistického spektra (ASD) nevznikají kvůli nedostatečné výchově, rodičovským postojům nebo z dětských očkování, jak jiní myslí nejčastěji. Jedná se o vývojovou poruchu, s níž člověk žije po celý život. Jako součást programu "Každé dítě zaslouží si rodinu" se nadace snaží vytvořit a rozvíjet bezplatné eskortní služby pro rodiny s dětmi, které vychovávají děti se speciálními potřebami, které dětem umožní maximálně socializovat a realizovat svůj potenciál.

Nemoc je nejen to, co můžete získat, cukrovka je onemocnění, schizofrenie je onemocnění. A autismus je onemocnění. A aniž byste to uznali, uražíte autism tím, že jim odmítnete přijmout tak, jak jsou - ne zdraví, vyžadující lékařskou péči (psychoterapeutické začněte). Být nemocný, být nemocný není škoda! Neexistuje nic takového, mnozí lidé jsou nemocní. Diabetici nebo hypertenze se nestydí za to, že jsou nemocní. Proč jste nuceni se stydět za toto autismus?

Samozřejmě, nevadí mi sponzoři a podpora, ale pokud se zeptáte, neodpovívejte sami sebe, počkejte na odpověď ostatním, přinejmenším uvidíte, že o tom lidé vědí nebo o tom neví.

VÁM OTÁZAT OTÁZKY
@
SAMI NA TOM A ODPOVĚĎ

Mezinárodní klasifikace nemocí ICD-10 pod kódem F84.0 je dětský autismus. Takže to je onemocnění, což samozřejmě neznamená, že takové děti mohou být diskriminovány. Vaše motivace vyhnout se označování nemoci je jasná, ale bohužel tato pozice odporuje skutečnostem a zdravému rozumu.

O právech matky dítěte s ASD.

Vše, co není normou, je patologie. Autismus není normou a postačí idealizovat zvláštní stav, jeho mystické důvody a zavádět rodiče.

Mnoho z nich nepovažuje autismus za nemoc, protože není léčeno léky. Je pravda, že neexistují žádné tablety pro autismus, ale nejsou ze všech nemocí.

Autismus je vrozená duševní nemoc, porucha autistického spektra. Spectral je pojmenován tím, že má celou řadu projevů: od letargie až po hyperaktivitu, od úplného uchování inteligence (Aspergerův syndrom) až po různé stupně mentální retardace (Kanner), od izolace po spalující potřebu komunikace, včetně s cizinci.

Autismus NENÍ INFEKČNÍ choroba, ale nemůže být vyléčena pilulky, hudbou, zařízeními s mikropočítačem nebo koně s delfíny. Autistický nemůže být vyléčen, ale můžete se naučit. Schopnost učit se je právě základem socializace, o čemž nyní mluvíme tolik. Dítě s ASD je vyučováno v přijatelném chování v určité sociální skupině, nejlepší způsob komunikace (verbální nebo alternativní znakový jazyk, karty PECS), spolupráce s dospělými a vrstevníky, skupinové hry, porozumění řeči, požadavkům (včetně pomoci) adekvátní odpověď na odvolání k němu v různých situacích. Mnoho budoucích psychologů tvrdí, že autismus je zvláštní podmínkou a učení nepomůže obnovit emocionální spojení s dítětem. Kdysi jsem ztratil rok a půl, protože jsem poslouchal takové "specialisty". Zajímalo by mě, proč děti, které jsou pouze "učil", mají touhu být v týmu, hrát si s dětmi, hledat rodiče v očích, obejmout je a políbit je? Proč chtějí chodit do tříd, začít mluvit, kreslit, začínat spontánně kopírovat akce jiných dětí a mluvit o tom, co cítí? Vzhledem k tomu, že dítě začíná chápat, co se kolem něho děje, co od něj chce, může vyjádřit své touhy, slovem, že svět kolem něj se od chaosu stává pochopitelným, strukturovaným prostorem, který lze ovládat.

Autismus nemůže být vyléčen, ale frekvence a intenzita příznaků přirozeně klesá, jak se člověk přizpůsobuje společně, takže někteří lidé si mylně myslí, že dítě se "zotavuje".

Omlouvám se za nepřetržitý proud vědomí, chci jen, aby mě slyšeli rodiče jiných dětí s ASD. Čím rychleji diagnostikuje a začne opravovat, tím rychleji se dítě bude cítit součástí tohoto světa, bude se cítí nezbytné, důležité, milované.

Kromě Toho, O Depresi